Ces quinze dernières années ont été marquées par des changements paradigmatiques majeurs dans les approches théoriques du handicap. L'organisation mondiale de la santé est effectivement passée d'une approche médicale individuelle (basée sur la chaine causale déficience => incapacité => désavantage ; OMS, 1980) à une approche interactive, considérant que les facteurs environnementaux interviennent aussi dans l'émergence des situations de handicap (OMS, 2002). De même, la place de la personne dans les dispositifs de soin ou d'accompagnement a été revue. Les textes législatifs sont passés d'une logique de placement des individus (loi de 1975) à une logique de projet qui doit nécessairement associer l'usager (cf. loi de 2002 ou le « projet de vie » dans la loi de 2005). La convention internationale des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées est venue appuyer ces dernières dispositions en insistant sur la liberté de faire ses propres choix pour la personne handicapée (Article 3. Principes généraux).
Les nouveaux cadres théoriques et réglementaires demandent aux structures médico-sociales de repenser les pratiques professionnelles afin de favoriser au maximum la participation des usagers. Cette transition est particulièrement délicate à réaliser dans les établissements et services qui accueillent des enfants ou des adultes avec une déficience intellectuelle. La déficience intellectuelle est la forme de handicap qui a le taux de prévalence le plus élevé (de l'ordre de 2%). Elle se caractérise par une limitation intellectuelle (QI<70) et des difficultés d'adaptation comportementale sur les plans conceptuel, social et pratique.
Comment favoriser l'expression du choix chez des personnes dont les capacités de compréhension sont limitées et qui sont souvent très dépendants d'autrui ? Ce point est abordé dans la littérature scientifique sous l'angle de « l'autodétermination » (capacité à gouverner sa vie, à choisir et à prendre des décisions libres d'influences et d'interférences externes exagérées, Wehmeyer & Sands, 1996). On sait aujourd'hui que le niveau d'autodétermination de la personne déficiente intellectuelle varie en fonction de caractéristiques personnelles, mais aussi en fonction des opportunités fournies par l'environnent (Wehmeyer & Bolding, 2002). On sait aussi que le niveau d'autodétermination des personnes a une influence sur leur qualité de vie (Lachapelle, Wehmeyer, Haelewyck, Courbois, et al., 2005).
URI/Permalink:
