« Quand c’est flou, il y a un loup » : contribution à une analyse sociohistorique de la notion de « démocratie sanitaire »

On ne compte plus les projets médicaux qui font référence à la (très française) notion de « démocratie sanitaire ». Ce terme a en effet envahi le vocabulaire des acteurs au point de devenir une référence incontournable. Comment expliquer un tel succès ? La démocratie sanitaire a émergé au carrefour de plusieurs dynamiques sociales dont certaines sont globales (non réductibles au champ sanitaire) et affectent le rapport au politique et à la science, alors que d’autres sont plus spécifiquement sectorielles :  la transition épidémiologique qui voit les maladies chroniques l’emporter sur les maladies aigües, la multiplication des scandales sanitaires dans les années 1990, l’activisme des malades du sida dans les années 1980 qui aboutira, quelques années plus tard, à la loi de mars 2002. Mais ce succès trouve aussi ses sources dans la plasticité du terme. La démocratie sanitaire, loin de renvoyer à une seule réalité, est en effet un référent flottant, un espace social au sein duquel des acteurs très différents coopèrent ou luttent pour imposer leur propre définition de ce que doit être la place du patient et sa participation au système de santé. Aussi, cette communication entend se confronter à ce flou conceptuel en dessinant, à grands traits, la structure sociale et les frontières de cet espace discursif et tentera de répondre, autant que faire se peut, à la traditionnelle interrogation sur l’état de santé de la démocratie sanitaire aujourd’hui.

Alexandre Fauquette est docteur en Science politique et post-doctorant à la MESHS où il coordonne le volet scientifique du projet TAST’in FIVES.